Down-Syndrom, Trisomie 21 und den verpönten Begriff Mongolismus hat jeder irgendwie mal gehört. Viel anfangen können die Wenigsten damit. Familie Weiß auf Apfelbach wusste auch nur ein paar Dinge, bevor Samu in ihre Welt kam. Samu ist anderthalb Jahre alt, hat Trisomie 21 und verbreitet so viel Glück und Liebe, wie jedes andere Kind auch. Reporter Thomas Poppe durfte für einen Moment Gast in seiner Welt sein und war begeistert und beeindruckt.
Irgendwie dachte ich, Trisomie 21-Menschen seien nicht kontaktfreudig. Man hat mal was aufgeschnappt. Samu ist allerdings schnell auch bei mir und hält mich mit einem Quietschepferd auf Trapp. Samu ist besonders. Er hat 47 Chromosomen statt der üblichen 46 – das ist auch schon alles, was ihn prinzipiell von anderen Kindern unterscheidet. Und weil das besondere Chromosom das 21. ist und dreifach, statt doppelt belegt ist, heißt es eben „Trisomie 21“. Man erkennt Trisomie-Kinder häufig an einem etwas flacheren Gesicht, schrägen Augenstellungen, kleinen Ohren oder der durchgehenden Furche auf der Handfläche. Bei jeder 700. Geburt in Deutschland kommt es zu einer solchen Chromosomenstörung und so leben geschätzte 50.000 Menschen mit Down-Syndrom im Land. Jeder von ihnen ist eine ganz eigene Persönlichkeit mit Gefühlen, Wünschen, Bedürfnissen.
Familie Weiß bekam die Diagnose erst mit der Geburt. Samus großer Bruder Ole kam ohne Trisomie auf die Welt, bei Samu sah man schnell, dass da etwas nicht stimmt. Er sah anders aus, hatte Wasser eingelagert, kleine Öhrchen. Er wurde mitgenommen, beatmet. Erst gab es Entwarnung, dann die Botschaft des Arztes: Er hat zu 98% Trisomie 21. Einen Test vorab wollte die Familie nicht. Für 400 Euro aus der eigenen Tasche kann man seit 2013 schon ab der 10. Woche das Down Syndrom feststellen. Eine Blutprobe der Mutter genügt. Später kann die sogenannte Nackenfaltenmessung eine Wahrscheinlichkeit liefern. „Und dann? Dann weißt du, dass dein Kind zu 60% Trisomie hat, was machst du dann“, fragt Samus Papa. Recht hat er! Überhaupt beeindrucken er und seine Frau mich. Die erste Reaktion auf die Trisomiebotschaft am Telefon war ein kurzes „Na und?“ vom Papa. Nicht jeder geht so gelassen damit um, bei vielen Eltern dauert es ein paar Wochen und Monate um zu sehen, dass auch ein Trisomie-Kind ein großes Geschenk ist.
Viel schlimmer für Familie Weiß war die Hiobsbotschaft über Samus Herzfehler, der häufiger bei Trisomie-Fällen vorkommt. Zwei Löcher im Herz, das war der größere Schock. Ausgerechnet um die Ecke in Bad Mergentheim fand die Familie mit Prof. Dr. Buchhorn einen absoluten Fachmann auf diesem Gebiet. Auch für ihn ist Samu aber ein Spezialfall: Säugling, Trisomie, Lungenhochdruck, Herzinsuffizienz – eine ganz seltene Kombination. Hinzu kommt, dass behinderte Kinder in Deutschland sehr schwer an Spenderherzen kommen, die ohnehin nicht sehr häufig vorhanden sind. Bei Herzpatienten wird die Pumpe eigentlich mit Stresshormonen am Laufen gehalten, bis sie nicht mehr kann und ein Spenderherz kommt. Bei Samu entschied man sich anders. Sein Herz wurde mit Betablockern verlangsamt. Nach wenigen Tagen war die Frequenz von 160 auf 115 Schlägen – ganz wichtig auch für Samus Lunge, die sonst irgendwann nicht mehr richtig funktioniert hätte.
Dennoch: Samu musste im März unters Messer, wurde in einer fünfstündigen Operation mit 22 Menschen im OP-Saal aufgeschnitten. Das Herz musste man auf 20 Grad kühlen, es blieb stehen und eine Herz-Lungen-Maschine übernahm. Als sein 2x1cm großes Loch mit einem Stück vom Herzbeutel geschlossen war, wurde das Herz wieder erwärmt und angestoßen. Alles ging gut! Wo Erwachsene sechs Wochen flach liegen, musste Samu am zweiten Tag schon der Arm festgebunden werden, so aktiv war er. Bis heute braucht er keine Medikamente. In mir entsteht nach kurzer Zeit die Frage, wie man sich gegen ein solches Kind entscheiden kann. Ist sein Leben weniger wert als andere? Gibt es nicht auch unter gesunden Kindern dumme und kluge, anfällige und fitte, pflegebedürftige und selbständige, pfiffige und zurückgebliebene? Wo zieht man die Linie in Sachen Abtreibung? Ganz sicher weiß ich: Bei Trisomie 21 nicht! Ich bin froh, dass wir bei unseren Kindern keine Nackenfalten vermessen haben.
Natürlich bringt Trisomie Einschränkungen im Alltag. Durch den gedrückten Schädel hört Samu noch sehr schlecht, hat wohl Flüssigkeit im Trommelfell. Es wird aber immer besser. Dann wird er auch sprechen lernen, wie andere Kinder auch. Es dauert alles etwas länger, die Feinmotorik ist leicht limitiert. Aber eigentlich kann Samu ein sehr normales Leben führen. In den Kindergarten, die Schule und arbeiten gehen, Freude haben, Ausflüge machen, Freude, Wut, Angst und Spaß haben. Vorurteile gibt es viele, doch auch Samus Eltern wissen: Böse meint es kaum jemand, wenn er „Mongolid“ sagt oder keine Ahnung von der Trisomie hat. Sonderbehandlung will Familie Weiß sowieso nicht, aber die Leute dürfen gerne fragen, wenn sie unsicher sind. Auch ich merke, wie schnell meine Unsicherheit verfliegt, wie normal Samu eigentlich ist, wenn man Kinder im ähnlichen Alter hat oder kennt.
Früher wurden „solche Kinder“ weggesperrt und lernten nichts. Heute wird ganz viel gefördert und man muss eher aufpassen, dass die Kinder nicht überfördert und überfordert werden. Die Eltern von Samu haben einen tollen Mittelweg gefunden, machen mit ihm einmal pro Woche Physiotherapie, Frühförderung und turnen zu Hause. Logopädie wird wohl folgen. Dennoch soll Samu vor allem zuerst Kind sein und das ist er. Er winkt mir, er mampft begeistert Kuchen, trinkt aus seiner Flasche, rennt durch die Wohnung und will ganz viel Aufmerksamkeit und Streicheleinheiten. Alles unter den Augen der stolzen Eltern, für die Samu und sein „Anders sein“ das Normalste auf der Welt ist. Der Kleine kann froh sein, dass er solche Eltern hat und sie können froh über ihren Sonnenschein sein, der auch mein Herz in ganz kurzer Zeit erobert hat. Trisomie-Kinder sind für ihre extreme Ehrlichkeit bekannt. Um seinen Eltern bald zu sagen, dass er sie gern hat, muss Samu aber ohnehin nicht lügen!“
