Herzenswunsch und Vermächtnis der kleinen Amélie wird durch Vereinsarbeit verwirklicht

Wörnitz (ak). Die Geschichte der kleinen Amélie ist tragisch: Seit Geburt litt sie an einer „Krankheit ohne Namen“. Die Ärzte wussten nicht genau was ihr fehlt, man prognostizierte, dass sie ihr drittes Lebensjahr nicht überstehen würde. Dennoch konnte Amélie im Jahr 2010 ihren zehnten Geburtstag feiern. Wenig später war ihre Kraft jedoch zu Ende. Sie verstarb. „Ich will nicht, dass andere Kinder weinen müssen. Ich will anderen helfen.“, ein Satz, welcher immer wieder über die Lippen des kleinen Mädchens kam. Während sie selbst heute nicht mehr in der Lage ist, anderen zu helfen, wird dieser Herzenswunsch dennoch weitergetragen – Amélie e.V. hilft, wo anderweitig keine Hilfe kommt.

Die kleine Amélie – ohne sie würde es die Vereinsarbeit heute nicht geben… Foto: Privat

Karin Hainke ist die Vorsitzende des Vereins und zugleich Mutter von Amélie. Es geht ihr immer noch sichtlich nahe, wenn sie über das Erlebte spricht. In ihrem Herzen wird Amélie für immer weiterleben. „Nicht nur für mich war Amélie ein Engel auf Erden.“ Bereits bei der Geburt hatte sie einen Herzfehler und eine unbekannte Autoimmunerkrankung, die bewirkte, dass bei einem Infekt nicht nur die eindringenden Bakterien und Viren, sondern auch der eigene Körper bekämpft wurde. Auch konnte sie keine Antikörper bilden, so dass jeder harmlose Schnupfen oder Husten Lebensgefahr bedeutete. Doch was genau das Problem war wusste niemand. Zahlreiche Untersuchungen und Eingriffe führten alle ins Leere. So war Amélie im Alter von vier Jahren zu schwach, um einen Stift zu halten. Karin Hainke beschreibt, wie sich die Eltern oft völlig allein gelassen fühlten, mit den vielen Ängsten und Sorgen um ihr Kind. Eingebrannt seien die Gefühle von absoluter Ohnmacht und Hilflosigkeit, während der schweren Eingriffe oder Reanimationen bei den jahrelangen Krankenhausaufenthalten – nicht zu wissen, ob Amélie einmal mehr überlebt. Und trotz aller widrigen Umstände, habe das kleine Mädchen nie geklagt oder gejammert. Jeden Morgen aus Neue öffnete sie ihre großen blauen Augen mit einem Ausdruck „unbändigen Lebenswillens und einer riesigen Lebensfreude.“ Jeder, der ihr begegnete, sei davon angesteckt worden. Die Eltern konnten sich dabei jedoch nie damit abfinden, dass Amélie von der Schulmedizin aufgegeben wurde und suchten nach Alternativen.
„Wir haben die vorhandene Not gesehen“

Eines Tages kam die Familie dann mehr oder weniger zufällig mit alternativen Heilmethoden (Akkupunktur) in Kontakt. Diese habe man sofort ausprobiert und tatsächlich hätte es Amélie geholfen, mehr Kraft zu entwickeln. Karin Hainke konnte ihren Augen kaum trauen, als ihre Tochter hüpfend auf der Straße lief. Zwar konnte man Amélie auch damit nicht dauerhaft helfen oder gar heilen, aber dennoch habe sie „ein Mehr an unbeschwerter Lebensqualität“ gewonnen. Zu diesem Zeitpunkt erkannten die Eltern eine Problematik, worauf wenig später mit der Gründung von Amélie e.V. eine ganz praktische Antwort erfolgen sollte. Von den Leistungsträgern werden unkonventionelle Therapieansätze in der Regel nicht übernommen, auch wenn dies den Kindern helfen, oder ihr Leben verlängern kann. „Wir haben die Not gesehen, dass im Normalfall kein Geld für solche Behandlungen existiert. Es ist schlimm, dass Gesundheit vom Geld abhängig ist“, bringt Karin Hainke ihren Standpunkt zum Ausdruck. Diese Erkenntnis gepaart mit dem Wunsch der damals 5-jährigen, niemals Kinder weinen sehen zu müssen, und stattdessen anderen helfen zu wollen, führten zur Gründung des Vereins Amélie e.V.

Miro sitzt auf Pony Max vom Ransbacher Sonnenhof, Schnelldorf mit Reittherapeutin Angelika Vonnekold-Zeller. Foto: Privat

Verein aus Wörnitz hilft Kindern in ganz Deutschland

Von links: Karin Hainke, Heike Hasselt, Ute Leidenberger und Petra Neefischer schmieden Pläne für neue Aktionen und Projekte… Foto: Amos Krilles

Ursprünglich hätte es auch „Verein zu Unterstützung chronisch kranker Kinder“ heißen können, doch dann habe man sich für Amélie e.V. entschieden. In diesem Kontext interessant zu erwähnen ist die Tatsache, dass der Apostroph über dem „e“ aus rechtlichen Gründen gewählt werden musste. Da „Amelie“ in der Medizin auch eine Krankheit (Fehlbildung bzw. angeborenes Fehlen von Gliedmaßen) bezeichnet, sei dies als Vereinsname nicht zulässig gewesen. Zu den Gründungsmitgliedern des Vereins zählen Petra Neefischer (2. Vorstand), Ute Leidenberger (Kassier) und Karin Hainke (1. Vorstand). Außerdem gehören zum heutigen Kernteam Heike Hasselt (Schriftführerin) und Tom Neefischer (Socialmedia). Jeder der genannten Personen kannte Amélie persönlich. Erklärtes Ziel der Vereinsarbeit ist es, schwerkranken Kindern und Jugendlichen (bis 18 Jahre) zu helfen und Freude zu bringen. So werden beispielsweise alternative Behandlungen finanziert, Hilfsmittel (z.B. Rollstuhlrampen, …) gekauft oder Herzenswünsche erfüllt. Man wolle jedoch keine einmaligen Hilfen geben, sondern viel mehr kontinuierlich für die Kinder da sein. Auch seelsorgerlich steht man den betroffenen Familien zur Seite. „Eltern haben oft selber keine Kraft mehr“, erklärt Petra Neefischer, „wir wollen da sein, wenn alle anderen Nein sagen…“

Oliver freut sich über die Unterstützung von Amélie e. V. Foto: Privat

Das Hilfsangebot richtet sich an Betroffene in der gesamten Bundesrepublik, wobei man ungeachtet der räumlichen Distanz stets den persönlichen Kontakt zu den Familien aufbaut. „Uns ist es wichtig, die Familien zu kennen, damit wir sichergehen können, dass die Hilfe richtig ankommt.“ Momentan komme das „nördlichste Kind“ aus Wittmund an der Nordsee und das „südlichste“ aus Rosenheim“, so Hainke. Praktisch besteht das Engagement in solchen Fällen oft darin, in Zusammenarbeit mit den Eltern, Aktionen im Heimatort zu organisieren, wobei der Erlös dann als Spende an das jeweilige Kind geht. Auch vor Ort, in Wörnitz finden jedes Jahr wiederkehrende Aktionen statt, so zum Beispiel das Ostercafé oder der Weihnachtsmarkt. Besonders gut angekommen sei bisher auch „Spaß am Berg“, was aber heuer durch ein Weihnachtskonzert in Dombühl ersetzt wurde, da man fortan noch flexibler und kreativer werden wolle, was die Vielfalt der Aktionen betrifft: „Wir möchten neue Wege gehen und uns neuen Herausforderungen stellen“ Insgesamt umfasst Amélie e.V. 98 Mitglieder, 50 davon aus der Region.

Prominente Unterstützung

Die Vorstandschaft zeigt sich sehr froh darüber, dass die Vereinsarbeit „von allen Seiten gut unterstützt wird“. Sowohl örtliche Politiker als auch Prominente stellen sich offen hinter Amélie e.V. und würdigen das Engagement des Teams. „Doch das ist nicht der Grund warum wir das machen, für uns ist das Lächeln der Kinder und die Freude der Eltern Lohn genug.“ Dennoch ist man auch ein wenig stolz auf prominente Unterstützung von beispielsweise Amelie Fröhlich (Patin des Vereins, Radiomoderatorin von „1 Live“ aus Köln), Marie Eixenberger („Marie fängt Feuer“, ZDF) oder Andreas Kümmert („The Voice“-Gewinner 2013). Gleichzeitig wünschen sich die Mitglieder, dass „die Vereinsarbeit auch wirklich in die nächste Generation getragen wird und nachhaltig bleibt.“ „Der Verein ist das Vermächtnis von Amélie. Wir wünschen uns, dass Menschen wirklich einander unterstützen. Wir sind nur als Gemeinschaft erfolgreich“, so Karin Hainke.

Christine Eixenberger bei der 10-jährigen Jubiläumsgala von Amélie e. V. in der Reichsstadthalle in Rothenburg ob der Tauber.
Foto: Matthias Schmid

 

Fallbeispiele:

Clara: Clara leidet an einer Muskelschwäche, es steht fest: Ihre Lebenszeit ist eng begrenzt. Seitdem sie drei Jahre alt ist, wird sie von Amélie e.V. unterstützt. Ihre derzeitige Reittherapie kostet ca. 300 Euro im Monat. Die alleinerziehende Mutter könnte sich das nie leisten. Ziel ist es, ihre Muskeln und verkürzten Sehnen zu stärken und einmal die Woche einfach nur „Schönes zu erleben“.

Christian:  Der junge Christian leidet ebenfalls an einer Muskelschwäche. Er wollte schon immer mal das Meer sehen. Amélie e.V. hat ihm zusammen mit seinem besten Freund einen Aufenthalt am Bodensee ermöglicht, da eine Reise ans Meer aus gesundheitlichen Gründen zu anstrengend gewesen wäre.

Durch gemeinsame Hilfe vieler Stiftungen konnte der Mutter von Oliver ein Auto mit Rollstuhlrampe übergeben werden. Foto: Privat

Text: Amos Krilles

 

Amélie e.V. online finden:

www.amelie-ev.de

www.facebook.com/AmelieeV.de

www.twitter.com/Amelie_ev

 

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